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rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

* 今日の制作物

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あじさいのチェーンイヤリングと,

レジンの三角イヤリング。

 

前向きな気持ちになっても,すぐに良くない方向に考えてしまうのは悪い癖です。

余計なことを考えないで済むように,少し体調が良くなったら,ひたすら作ってます(笑)

 

 

人と比べるわけではないけれど。

比べられるものでもないけれど。

 

きっと私なんかより,もっとずっと辛い人はたくさんいる。

それでも強く生きている人はたくさんいる。

 

 

楽しいことを必死で見つけてごまかしているようじゃだめだなぁ。

 

私もちゃんと前を向く!

今を大切に生きる!

 

 

何度も言葉にしないと,すぐに後ろ向いちゃうから😅

せめて今だけでも前向きに!

 

その繰り返しで,きっと本当に強くなれるって思うから...

 

 

 

* グラスアート

先日,お友だちに紹介してもらって,グラスアートを初体験!してきました。

 

透明なガラスの容器にセロハンを貼って,リード線で縁取りをして...

まだまだ下手っぴですが,想像よりも簡単で手軽にできることにびっくり!

またいろんな作品を作ってみたいです( ¨̮ )

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もともとハンドメイドだったり,何かを作ることが好きだったので,本当に楽しかったです。

紹介してくれたお友だちに感謝♡♡

 

手先を使う作業は,良いリハビリにもなるし,それでいて楽しいのだから一石二鳥!笑

 

 

今日は結局,起き上がるのが辛くてあまり動けなかったので,明日こそは体を動かそう。

 

 

明日も,読んでくださったみなさんにとって素敵な1日となりますように♡

* 失ったものと得たもの

新年度が始まりましたが,私は働けず。

いつの間にか季節は冬から春へ。

でも,私の時間は12月の頭から止まったまま。

やり残したことがたくさんあるのに。

 

 

病気になってから,たくさんのものを失いました。

 

 仕事

一応,病休扱いだから籍は残っているけど,仕事柄,復帰できるかどうか...

完全に治ってから復帰してと言われたけど,『完治』することは厳しいので,事実上『退職』しなければいけないのかな,と覚悟はしています。

 

婚約者

病気のせいだけではないと思います。

私が弱かったから...甘えてしまったから...

でも,彼に支えてほしかった。

病気を受け入れて,向き合ってほしかった。

結婚式場に1人でお断りに伺ったときは泣きました。

 

健康体
これですね,これ。
私なんか,まだまだ元気だと思います。
退院することができて,自宅で生活しているので。
でも,手足が不自由になったことで,大好きだったピアノが弾けなくなりました。

私の人生において,ピアノは大きなものだったので,ショックは大きかったです。

 

痛みが強くて眠れない日々。

杖なしでは歩けない自分。

 

いろいろ受け入れたつもりでも,まだまだ。

少しずつでも前に進みたいですね。

 

 

 

たくさん泣いて,たくさん悩んで考えて...

辛いこともたくさんあったし,これからもまだまだ乗り越えないといけない壁はたくさんあると思います。

 

 

 

だけど,辛いことばかりではありませんでした。

病気になったことで,得たものもたくさんあります。

 

 

 

当たり前の日常が,とても大切なものだと気付けた

これは本当に良かったです。

今まで何気なく過ごしてきた日々。

もったいなかったな〜,と反省(>_<)

 

空が青いこと。

つぼみが開いたこと。

野良猫が走っていること。

風が吹いていること。

 

家でのんびり過ごすこと。

家族がいること。

食事ができること。

お風呂に入れること。

布団で寝られること。

 

とっても幸せなことなんですね。

 

 

人の優しさや温かさを感じられた

一番支えてくれたのは家族。

本当に感謝しています。

 

大好きな大好きな,

主治医の先生。

研修医さん。

リハビリの先生。

そして,看護師さん。

 

いろんな人がお見舞いにも来てくれました。

私のためにわざわざ足を運んでいただいたこと,本当にありがたかったです。

 

周りの人に恵まれているなぁ,と,これほど実感することはありません。

私は本当に幸せ者だと思います。

 

 

病棟で,これから先ずっと付き合っていけるような大切な友だちができた

同じ病棟に入院していた,私より少し年上のAさん。

入院中の患者には見えないくらいに話し続けたり,看護師さんとキャッキャ言ってふざけたり。

でも,笑っていても本当はたくさん悩んでいるのを知っています。

 

辛いことも共有し合える人。

辛いことを吹き飛ばせるほど一緒に楽しむことができる人。

 

そんな大切な友だちができたこと,本当に良かったです。

 

 

自分の人生について考えるきっかけとなった

これまでも,真剣に考えて生きてきたつもりでした。

でも,今思えば,なんとなく流れにのって,適当に生きてきたな〜と。

 

これからどうやって生きていくのか。

どうしていきたいのか。

 

まだまだ答えは出ていませんが,ゆっくり考えていきたいです。

 

『悩める』ということは『生きている証』

 

 

 

今日は午前中ふらつきがひどく,起きられなかったので,午後からは少し運動しよう。

家の近くをお散歩してきます。

外泊

大晦日。

約1か月ぶりの自宅。

 

家族がいる。

みんなで囲む鍋。

当たり前の日常が本当にありがたい。

 

病院ではいつも一人寂しく食事をとっていたので,家に帰ったら鍋が食べたい!とずっと思っていたので,実現できて本当に幸せでした。

 

 

久しぶりに,家族と過ごす時間。

当たり前だけど当たり前ではない,大切な時間。

 

これからも,大切に大切にしていかないといけませんね*

 

 

 

年末年始は病院がお休みなので,リハビリや治療もお休み。

ということで,2泊3日,ゆっくり自宅で過ごすことができました。

特別,何をするでもありませんでしたが,やっぱり家は良いですね。

 

 

3日目の朝,少し熱も高めだったので,予定より少し早めに病院に戻ることにしました。

 

病院では,看護師さんたちが待っていてくれました。

 

『おかえり』

『家でゆっくりできた?』

 

温かく迎えてくださった看護師さんたち。

あぁ,私はここに帰ってきたんだ。

もちろん,自宅で過ごせることが一番良いのですが,病院に戻っても,安心できる居場所があること。

本当にありがたかったです。

 

またここから,病院での生活が始まりました。

* 好きなこと

気持ちを明るくするために,自己紹介も兼ねて,ただただ自分の好きなことや好きなものを挙げてみます(笑)

 

 

音楽

聴くのも,演奏するのも好き♡歌うのも好き♡

JPOP,ジャズ,クラシック,バンド...ジャンルもいろいろ。

ピアノが好き♡ホルンが好き♡

ドラムや打楽器が好き♡

吹奏楽もオーケストラも好き♡

ジャニーズも好きだし,実はモーニング娘。も大好き♡

カラオケも大好き!

 

小説もマンガも読みます。

絵本も大好き♡

 

*好きな作家さん*

    森絵都さん

    七月隆文さん

    有川浩さん

 

*好きな絵本作家さん*

    なかやみわさん

    林明子さん

    とよたかずひこさん

    エリックカールさん

 

 

ピンク色

ビビットピンクもいいけど,パステルカラーのような淡い色が好き♡ 

見ているだけで明るくなれるから,ピンクの持つ力ってすごい!

なんてったって可愛い♡

女の子の永遠の憧れの色。ピンク♡

 

でも,実は緑も好き♡笑

自然の色。緑。植物の葉っぱの色。

見ていて落ち着く色。パワーを秘めた色。

こちらも,パステル系の色が好き♡

エメラルドグリーンとか,青みがかった色も好き♡

 

子ども

今は休職中ですが,保育士をしております。

子どもたちの笑顔が大好き♡

純粋な心。有り余る体力。成長の早さ。

子どもたちのパワーはすごい!

感性もすごい!

ちょっとした発言がおもしろかったり,感心したり...

 

ぎゅーって抱きしめたとき。

心が通じた瞬間。

転んでも立ち上がろうとする力。

涙の後の笑顔。

せんせー♡ってかけよってくれる姿。

お昼寝のときの安心しきった寝顔。

昨日できなかったことができたときの誇らしげな顔。

 

とにかく可愛い♡可愛い♡

 

 

ものづくり

もともと細かい作業は好きでしたが,入院中や退院後の休職中に,リハビリを兼ねて,いろいろ作ってます。

 

ラッキースター(折り紙)

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入院中に,ちまちま折っていたもの。

 

*UVレジン

最近ハマり出しました♡

最初は練習にいろいろ作ってたけど,ここ最近は,もっぱらイヤリングなどのアクセサリー作りが中心です!

 

*お菓子

チーズケーキが好き♡クッキーも好き!

アップルパイとか,パウンドケーキとかも作ります。

お友だちのおうちで,和菓子作りにも初挑戦しました!

 

 

ビーズアクセサリーとか,フェルトで縫い物したりとか,他にもいろいろ作ったりしてます。

手芸屋さんをぶらぶらしながら,ちょこちょこ買い揃えていくのが楽しい🎶

 

 

動物

犬を飼ってます♡

存在が癒し♡

嬉しいときも辛いときも,黙って話を聞いてくれる(当たり前😅)

 

猫カフェとか,動物カフェも大好き♡

牧場とか,ふれあい動物園とかも大好き♡

 

フクロウ,ハムスター,うさぎ,インコ,ひよこ,アヒル,モルモット,ハリネズミ,イグアナ,ヒツジ,ヤギ,ポニー...

いろんな動物たちとふれあいました♡

 

 ディズニー

大好き♡もう大好き♡♡

ディズニーリゾートも好きだし,ディズニーアニメも好き♡

ディズニーの音楽も好き♡

VHSは50本くらい持ってます(世代...笑)

もちろん,DVDやBluRayも持ってますよ!笑

 

アナ雪のエルサやラプンツェルに本気で憧れているアラサー(笑)

 

ドナルド&デイジー♡

チップ♡

バンビ♡

美女と野獣

アラジン♡

 わんわん物語

ライオンキング♡

 

 

 

 

好きなこと・好きなものたくさん!

まだまだ一部ですが...

まずは体調を整えて,純粋に楽しめるようにしたいですね( ¨̮ )

 

最後までお付き合いありがとうございました*

入院4週間目 〜4〜

年末年始の外泊の前日。

急に咳がひどくなり,夜まで様子をみていました。

 

夕方頃の診察では,これ以上悪くならなければ問題ないとのことでした。

プレドニンを飲んで抵抗力が弱まっている状態で,一番怖いのは,感染症

さらに,肺炎などの合併症にかかること。

 

咳止めの頓服を処方してもらい,少し落ち着いたようにも思いました。

しかし,夜になって再び咳がひどくなり,呼吸もしづらく,ふらつきもひどく起き上がれない状態になってしまいました。

 

消灯時間も過ぎ,夜の11時をまわっていたにもかかわらず,当直医の先生が診察をしてくださりました。

念のため,レントゲンをとろう

とのことで,夜中にレントゲン室へと車椅子で移動し,検査。 

結果,横隔膜が上がっているくらいで,大きな以上はありませんでした。

これくらいなら,外泊しても大丈夫だろうとのことで,ひと安心。

 

検査室から病室のベッドへと戻りましたが,

  • 横になると咳がひどくなって苦しい
  • 体を起こすとふらついて,バランスを保てない

という状態で,ベッドサイドのテーブルに伏せていることしかできませんでした。

 

眠ることもできず,しんどさから意識も朦朧としかけていましたが,そんなとき,担当の看護師さんがずっとそばに付き添っていてくれました。

 

夜中の検査のときも,車椅子で送迎してくださった看護師さん。

ベッドに戻ってからも,体を支えてくださったり,少しでも咳が治まるようにと濡れタオルを持ってきてくださったり。

そばで優しく話しかけてくださったり。

 

もちろん,それで体調が急に良くなるわけではありません。

でも,そばにいてくださるだけで,気持ちが落ち着いていくのがわかりました。

 

『仕事だから』と言ってしまえばそれまでですが,それでも,あの時の看護師さんがいてくれたことの安心感は忘れられません。

 

 

看護師さんって,本当に素敵なお仕事だなぁ,と心から思いました。

体力的にも精神的にも本当に大変なお仕事だとは思いますが,そのおかげで,どれだけ多くの人が助けられているか。

ただただ感謝の気持ちしかありません。

 

 

そして,みなさんの支えあって,翌日,無事に外泊することができ,1か月ぶりに自宅へ帰ることができました。

* ちょっぴり不調day

今日はあまり調子が良くありませんでした。

 

ここのところ少し動悸がするのと,胃なのか胸なのか,微妙なところに激痛が走る。

熱っぽさも抜けなくて,吐き気もあったりなかったり。

 

薬の副作用からくるものだと思うけど,症状の悪化だったら,と思うと怖くなる。

 

主治医の先生にも判断しづらい部分があるようなので,あまり深刻になり過ぎないようにしながらも,慎重にみていかないとな〜と思います。

 

一進一退とはこういうことですね。

わかっていたことだけど,すぐに良くなるわけではないので。

 

それでも,少しずつでも前を向いて進んでいきたい。

立ち止まっても良いから,後ろだけは向かないように。