rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

久しぶりの日記

かれこれ,前の記事から2ヶ月経ってしまいましたが,みなさん覚えてらっしゃるかなぁ? 4月中旬から入院していましたが,先日無事に退院しました。 今はまだ仕事も休職させていただき,訪問リハビリの方に来ていただいて,在宅でリハビリをしています。 リハビリ…

* 4月29日

ついに,車椅子生活になりました。 足の筋力が落ちたこと,神経への司令がうまくいかないために思うように動かせないことで,歩くことが困難になってきました。 この先,どれくらいで良くなるか,これ以上悪くなってしまうのか。 それは誰にもわからない,とのこと…

* 4月22日

ここ数日はずっと37.5〜38℃くらいを行ったり来たり。 熱のせいか,薬の副作用か,頭がふわふわしていて,1日寝ていることも増えました。 相変わらずの頭痛と倦怠感。 吐き気は少し治まったものの,胃の痛みは強く,食事が全くとれない日もあったり。 手足のしびれ…

* 4月17日

昨日の夕方頃から発熱。 微熱程度でしたが,今日の夕方には37.7℃。 そして,今になって38℃まで上がってきました。 プラスして,全身の倦怠感や痛みい,関節・筋肉痛,頭痛,吐き気,胃痛,ふらつき... 今の症状はこれくらいでしょうか。 何度も氷枕を替えてくださる…

* 4月15日

入院3日目。 点滴も3日目でした。 免疫グロブリンの点滴の副作用だと思いますが, 体のだるさ,吐き気,頭痛,胃痛,悪寒 がひどく,起きているのが辛いです。 でも,治療のため。前に進むため。 がんばるしかないのです! 手足のしびれや痛みは,点滴によって緩和さ…

* 通院日

今日は2週間ぶりの診察の日。 血液検査の結果,炎症値が上がってた(>_<) 明日から入院になりました まだ手続き待ちだけど,治療のためにがんばるしかない!! 大丈夫。 もう病院での生活も慣れたし! しいて言えば、4月から病棟のチーム替えがあったから,前に担…

* 雨なので

気圧の変化に弱い。 低気圧が続くと,少し体調も落ち込み気味になりますね これは私だけではないと思う。 みなさん元気ですか?? 左足の痛みが強くて,痛み止めを多めに飲みました。 痛みに合わせて調節していいよって言われているけど,もはや毎日MAX量を飲んで…

* いま一番の悩みごと

お仕事の話。 私の勤め先は保育園です。 保育士をしています。 私が幼稚園児のころ,5歳の誕生日カードに, 『おおきくなったら幼稚園の先生になりたい』 と書いていました。 その後も,その思いはぶれることなく(幼稚園にするか保育園にするかで悩むことはあり…

入院5週間目

久しぶりの入院中のお話。 なんだったか自分でもすっかり忘れてそう 外泊から戻ってきてからの出来事です。 1月の初旬。 年末年始を無事に自宅で過ごすことができ,再び病院へと戻ってきた私。 看護師さんたちに温かく迎えていただいて,とっても安心できまし…

* 久しぶりの合奏と,感じたこと。

ここ数日,調子の良くない日が続いていましたが,今日は久しぶりに外に出ることができました。 所属している楽団の合奏練習に参加。 私の担当は打楽器です。 グロッケンとビブラフォン叩いてきました! やっぱり音楽って最高に楽しい 幸せな時間を過ごせました…

* 今日の制作物

あじさいのチェーンイヤリングと, レジンの三角イヤリング。 前向きな気持ちになっても,すぐに良くない方向に考えてしまうのは悪い癖です。 余計なことを考えないで済むように,少し体調が良くなったら,ひたすら作ってます(笑) 人と比べるわけではないけれど…

* グラスアート

先日,お友だちに紹介してもらって,グラスアートを初体験!してきました。 透明なガラスの容器にセロハンを貼って,リード線で縁取りをして... まだまだ下手っぴですが,想像よりも簡単で手軽にできることにびっくり! またいろんな作品を作ってみたいです( ¨̮ …

* 失ったものと得たもの

新年度が始まりましたが,私は働けず。 いつの間にか季節は冬から春へ。 でも,私の時間は12月の頭から止まったまま。 やり残したことがたくさんあるのに。 病気になってから,たくさんのものを失いました。 仕事 一応,病休扱いだから籍は残っているけど,仕事柄…

外泊

大晦日。 約1か月ぶりの自宅。 家族がいる。 みんなで囲む鍋。 当たり前の日常が本当にありがたい。 病院ではいつも一人寂しく食事をとっていたので,家に帰ったら鍋が食べたい!とずっと思っていたので,実現できて本当に幸せでした。 久しぶりに,家族と過ご…

* 好きなこと

気持ちを明るくするために,自己紹介も兼ねて,ただただ自分の好きなことや好きなものを挙げてみます(笑) 音楽 聴くのも,演奏するのも好き♡歌うのも好き♡ JPOP,ジャズ,クラシック,バンド...ジャンルもいろいろ。 ピアノが好き♡ホルンが好き♡ ドラムや打楽器が…

入院4週間目 〜4〜

年末年始の外泊の前日。 急に咳がひどくなり,夜まで様子をみていました。 夕方頃の診察では,これ以上悪くならなければ問題ないとのことでした。 プレドニンを飲んで抵抗力が弱まっている状態で,一番怖いのは,感染症。 さらに,肺炎などの合併症にかかること。…

* ちょっぴり不調day

今日はあまり調子が良くありませんでした。 ここのところ少し動悸がするのと,胃なのか胸なのか,微妙なところに激痛が走る。 熱っぽさも抜けなくて,吐き気もあったりなかったり。 薬の副作用からくるものだと思うけど,症状の悪化だったら,と思うと怖くなる。 …

入院4週間目 〜3〜

4週間目はいろんなことがあったので,長いです。 まだまだ続きます(笑) 読みづらくすみません。 12月の初めに書いていただいた診断書では, 『1か月間の休養を要す』 とのことでしたが,まもなく診断書の期間が終わろうとしても,退院の目処は立たず。 更に2か月…

* 大切な人

今日は,入院中に仲良くなったお友だちのAさん(仮名)が外出許可をもらったとのことで,一緒に少しお出かけしてきました。 お空は生憎の雨模様でしたが,2人でランチして,ゆっくりお話ができて,なんだかとってもホッとする時間を過ごせました。 『外を歩く』 そ…

入院4週間目 〜2〜

今後の治療方針について,主治医の先生と相談をしました。 これまで,ステロイドの点滴を,外来時から数えて3サイクル行ってきましたが,その度に熱が上がり,体調を大きく崩していました。 身体に合っていなかったようなので,今後はステロイドの点滴をやめること…

* ハンドメイドday

手先のリハビリも兼ねて,UVレジンを始めました。 今日作ったもの。 イヤリングに加工する予定です* 楽しいことをしていると,気持ちも落ち着くから良いですね😊

入院4週間目

この頃の私は,かなり不安定でした。 入院当初に渡された,入院計画書には, 『予定期間 2週間』 と書かれていたのですが,2週間が過ぎ,3週間が過ぎても,『退院』の言葉は見えてきませんでした。 書いていただいた診断書も 『1か月間の休養を要する』 とのことで…

* 病院に行ってきました

外来受診して,診断書を書いてもらいました。 診断書には,ひとまず『5月末までの休職』としていただきました。 でも,それよりも延びるかもしれない。 職場から『完全に治ってから来て』と言われたことも伝え,主治医の先生を困らせてしまうことはわかっていた…

* 通院日

昨日は1日中起き上がれなくて,ほぼずっとお布団の中で過ごしちゃったけど,今日は少しでも動こう。 今から外来受診。 行ってきます。 薬の副作用なのか,毎日38℃近くまで熱が上がるので,それも聞いてこよう。 早く仕事ができる身体になりたい。

入院3週間目

5日間のベニロン投与が終わり,続いて3日間のステロイド投与。 ステロイドは,入院前から数えて3サイクル目でした。 ステロイドの点滴を入れ始めた日から,38℃近い熱が続いて,ベッドに寝ている時間も増えました。 それでも,少しでも動かないと,このまま体が動か…

各種検査

入院中にも,病気の進行がないか,定期的に検査をしました。 入院してから2週間目には ・頭部MRI ・胸部レントゲン の検査をしました。 肥厚性硬膜炎や肺炎などに冒されていないか調べましたが,異常なしでした。 良かった 私の場合,皮膚生検の結果から,『血管…

* いま思うこと

できないことが増えていくことの苦しさ。 5か月前,たった5か月前には当たり前にできていたのに。 普段は何でもないような顔して,平気で過ごしているように見せていますが,ふとした瞬間に,いろいろと考えてしまいます。 病気になってから,手足にだんだんと痛…

今日のお空は曇り空。 気分も少し落ち気味で,体調も下り坂。 だけど,こんな時こそ楽しいことを考えよう! 久しぶりに楽器の練習しようかな とりあえず,午前中は撮りだめしたTVみてのんびりして,午後から活動開始しよう!! 入院中に仲良くなったお友達と朝から…

入院8日目〜

ステロイドの点滴も1サイクルが終わりましたが,発熱などの症状が残ったままだったので,別の薬を試すことに。 免疫グロブリン,ベニロンを投与することになりました。 400gを5日間。 やっと点滴も抜けたと思ったのに,また点滴。 まぁ,仕方ないですね すっかり…

入院5日目〜7日目

熱はやや下がってきて,37.0〜37.5℃くらいになってきましたが,それでも,37℃を下回ることはなく,微熱が続いていました。 血液培養検査の結果が出るまでは,抗生剤の点滴を入れて,生理食塩水の点滴も24時間入れっぱなしでした。 熱がある状態に慣れてきたのか,微…

* 通院

朝から足の力が入らず,歩くのも厳しくなって,仕事もお休みいただいて受診。 いろいろ検査をしたけど,決定的な異常はなく,仕事復帰して,疲れもあるのだろうとのこと。 しばらく様子をみていたら良くなってくるかな,と。 異常がなくて良かった。 けど,『疲れ』…

今日は調子が良くない。 昨日37.9℃の発熱してから,熱は引いたものの,足の力が入らない。 しびれの範囲が広くなって,支えがないと歩けない。 せっかく良くなってきたのに,また逆戻りなの? 明日には良くなると信じて寝よう。 ネガティブなつぶやきでした。 明…

入院4日目

ステロイドの点滴も3日目。 熱が引かず,感染の疑いもあるので,血液培養検査をすることに。 点滴の針が入っているので,それとは違う血管から2箇所採血。 研修医の先生が採血してくれましたが,とっても上手な先生で,全く痛みを感じませんでした! この日は金曜…

* ショッピング

今日は朝から37.1℃。 うん,良くはないけど悪くもない。 これくらいなら大丈夫! と言いつつも,なんとなく体が重たくて,午前中はお布団の中でごろごろ でも,これじゃだめだ!と思い,午後からは久しぶりにお買い物 近所のショッピングモールへ行ってきました。…

入院3日目

熱は相変わらず37.5〜37.9℃くらいをいったりきたり。 そして,この日もステロイドの点滴。 今まで知らなかったけど,数日間同じ点滴を打つときって,針は差しっぱなしなんですね 血管が細くて,昔から採血や点滴の時よく失敗されていた私には,とってもありがたか…

* 驚き&お礼

ブログを始めて10日ちょっと。 アクセス数が一気に伸びてきて,びっくりしています!! こんな拙い文章に目を通していただき,ありがとうございます✨ よろしければ,気軽にコメントくださいね* そして,同じ病気の方や,同じではなくても何かに苦しんでいる方。 顔…

* 3月17日

※りんのブログでは,基本的に過去のことを遡って書いておりますが,タイトルに『*』のついたものは,時系列が現在となっております。 今は退院して,内服薬のみの治療をしていますが... 今朝,というか,深夜2時くらいから久しぶりの発熱。 37.5℃ そんなに高くな…

入院2日目

入院初日から体温が高めでしたが,翌日も朝から37.8℃くらい。 38℃を超えないと解熱剤を使えないらしく,とりあえず氷枕をもらって様子見。 この日から,ステロイドの点滴を開始しました。 外来で入れていたものより強いもののようで,3日間の点滴の後5日間お休み…

*〜ちょっと休憩〜

入院中に作っていたラッキースター✩ 手先のリハビリのため,趣味を兼ねて作り始めたのが,なんだかんだで暇さえあれば折るようになって,気付けば3000個くらい作ってました! 今となっては良い思い出✨ 財産✨

入院初日

その日は外来受診を終えて,入院を告げられたのが17時過ぎ。 準備があるのでしばらくお待ちくださいと言われ,書類などを記入し,病室に案内されたのが18時過ぎ。 その間に,荷物を取りに帰りたかったのですが,それも許されず。 同行してくれていた母に荷物を取…

皮膚生検の結果、そして...

皮膚生検から1週間。 抜糸してもらうのと共に,検査結果を聞きに病院へ来ました。 ひとまず抜糸。 相変わらず,かなりビクビクしていましたが,全く痛みもなく笑 あっさりと抜糸は終了。 そして,気になる検査結果ですが... 『血管炎ですね』 と。 簡単に説明さ…

処方されたお薬

ステロイド点滴後のお薬まとめ ・メチコバール 0.5mg ・リリカカプセル 25mg ・プレドニン錠 30mg ・ランソプラゾール 15mg ・フォサマック錠 35mg ・ダイフェン配合錠 ・リマプロストアルファデクス錠 ・セフニールカプセル 100mg (皮膚生検の後3日間のみ。…

内服薬

3日間の点滴治療を終え,翌日からは,内服薬で様子をみていくことになりました。 プレドニン30mgを5日間。 ひとまずそれで様子をみよう,とのことでした。 その間,仕事は何とか休まず出勤していたのですが,だんだんと歩くのが辛くなり,階段も手すりがないと上れ…

3日間の点滴治療

外来受診をして,そのまま処置室へ。 ステロイドの点滴を投与しました。 1時間から1時間半くらいかかるものを,その日から3日間。 仕事も早めに上がらせていただいて,毎日通院しました。 点滴治療をしてみて,特に病状が改善されることはなく,ただただ副作用だ…

続続・初診から1週間

皮膚生検後,神経内科に戻り,再度診察室へ。 『おうちの方とは一緒に住んでる?』 との質問。 いくら鈍感な私でも,その意味はわかりました。 今は実家で母と妹と暮らしているけど。 でも大丈夫。 一人で聞けます。 『できれば,ご家族の方に来てもらえますか?…

続・初診から1週間

皮膚生検を勧められましたが,正直『ただのアトピーだし。湿疹くらい,昔からよくあるものだし。』と思っていました。 とりあえず,皮膚科の先生に診てもらおう,ということで,皮膚科を受診することになりました。 皮膚科で診察を受け,やはり,この湿疹はアトピー…

初診から1週間

再度,病院へと訪れた私。 その時には歩き方もおかしくなっていて,自分では『普通』に歩いているつもりでも,はたから見たら『普通』ではなかったと思います。 足先が痛み,足を地面につける度に激痛が走ったり,膝の力が抜けてしまい,膝からガクッと折れたりす…

翌日,再受診

初診の日の翌日,もう1度受診するよう言われ,仕事も半日で上がらせてもらって病院へ。 腰のMRIや頭のCT,前日より詳しい血液検査などを行いました。 診察室では,筋力チェックをしたり,手足を軽く叩いて反応をみてもらったり。 手足のしびれと痛みが強く,整形外…

県立病院 初診

県立病院の神経内科で担当してくれたのは,若そうな女医さんでした。 お医者さん〜という堅苦しい感じはなく,良い意味で,親戚のお姉ちゃんのような,親しみやすさがありました。 自覚症状として,覚えている限りのことを伝えていくと,先生から 「症状が出る前に,…

検査結果 〜県立病院へ〜

神経伝導検査の結果,やはり 神経に異常が見られる とのこと。 『整形でみれる範囲を超えたので,これ以上は整形外科ではみれません』 と,少し離れた県立病院の神経内科に紹介状を書いてもらい,なるべく早く受診するように,と言われました。 仕事のお休みをい…