rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

久しぶりの日記

かれこれ,前の記事から2ヶ月経ってしまいましたが,みなさん覚えてらっしゃるかなぁ? 4月中旬から入院していましたが,先日無事に退院しました。 今はまだ仕事も休職させていただき,訪問リハビリの方に来ていただいて,在宅でリハビリをしています。 リハビリ…

* 4月29日

ついに,車椅子生活になりました。 足の筋力が落ちたこと,神経への司令がうまくいかないために思うように動かせないことで,歩くことが困難になってきました。 この先,どれくらいで良くなるか,これ以上悪くなってしまうのか。 それは誰にもわからない,とのこと…

* 4月22日

ここ数日はずっと37.5〜38℃くらいを行ったり来たり。 熱のせいか,薬の副作用か,頭がふわふわしていて,1日寝ていることも増えました。 相変わらずの頭痛と倦怠感。 吐き気は少し治まったものの,胃の痛みは強く,食事が全くとれない日もあったり。 手足のしびれ…

* 4月17日

昨日の夕方頃から発熱。 微熱程度でしたが,今日の夕方には37.7℃。 そして,今になって38℃まで上がってきました。 プラスして,全身の倦怠感や痛みい,関節・筋肉痛,頭痛,吐き気,胃痛,ふらつき... 今の症状はこれくらいでしょうか。 何度も氷枕を替えてくださる…

* 4月15日

入院3日目。 点滴も3日目でした。 免疫グロブリンの点滴の副作用だと思いますが, 体のだるさ,吐き気,頭痛,胃痛,悪寒 がひどく,起きているのが辛いです。 でも,治療のため。前に進むため。 がんばるしかないのです! 手足のしびれや痛みは,点滴によって緩和さ…

* 通院日

今日は2週間ぶりの診察の日。 血液検査の結果,炎症値が上がってた(>_<) 明日から入院になりました まだ手続き待ちだけど,治療のためにがんばるしかない!! 大丈夫。 もう病院での生活も慣れたし! しいて言えば、4月から病棟のチーム替えがあったから,前に担…

* 雨なので

気圧の変化に弱い。 低気圧が続くと,少し体調も落ち込み気味になりますね これは私だけではないと思う。 みなさん元気ですか?? 左足の痛みが強くて,痛み止めを多めに飲みました。 痛みに合わせて調節していいよって言われているけど,もはや毎日MAX量を飲んで…

* いま一番の悩みごと

お仕事の話。 私の勤め先は保育園です。 保育士をしています。 私が幼稚園児のころ,5歳の誕生日カードに, 『おおきくなったら幼稚園の先生になりたい』 と書いていました。 その後も,その思いはぶれることなく(幼稚園にするか保育園にするかで悩むことはあり…

入院5週間目

久しぶりの入院中のお話。 なんだったか自分でもすっかり忘れてそう 外泊から戻ってきてからの出来事です。 1月の初旬。 年末年始を無事に自宅で過ごすことができ,再び病院へと戻ってきた私。 看護師さんたちに温かく迎えていただいて,とっても安心できまし…

* 久しぶりの合奏と,感じたこと。

ここ数日,調子の良くない日が続いていましたが,今日は久しぶりに外に出ることができました。 所属している楽団の合奏練習に参加。 私の担当は打楽器です。 グロッケンとビブラフォン叩いてきました! やっぱり音楽って最高に楽しい 幸せな時間を過ごせました…

* 今日の制作物

あじさいのチェーンイヤリングと, レジンの三角イヤリング。 前向きな気持ちになっても,すぐに良くない方向に考えてしまうのは悪い癖です。 余計なことを考えないで済むように,少し体調が良くなったら,ひたすら作ってます(笑) 人と比べるわけではないけれど…

* グラスアート

先日,お友だちに紹介してもらって,グラスアートを初体験!してきました。 透明なガラスの容器にセロハンを貼って,リード線で縁取りをして... まだまだ下手っぴですが,想像よりも簡単で手軽にできることにびっくり! またいろんな作品を作ってみたいです( ¨̮ …

* 失ったものと得たもの

新年度が始まりましたが,私は働けず。 いつの間にか季節は冬から春へ。 でも,私の時間は12月の頭から止まったまま。 やり残したことがたくさんあるのに。 病気になってから,たくさんのものを失いました。 仕事 一応,病休扱いだから籍は残っているけど,仕事柄…

外泊

大晦日。 約1か月ぶりの自宅。 家族がいる。 みんなで囲む鍋。 当たり前の日常が本当にありがたい。 病院ではいつも一人寂しく食事をとっていたので,家に帰ったら鍋が食べたい!とずっと思っていたので,実現できて本当に幸せでした。 久しぶりに,家族と過ご…

* 好きなこと

気持ちを明るくするために,自己紹介も兼ねて,ただただ自分の好きなことや好きなものを挙げてみます(笑) 音楽 聴くのも,演奏するのも好き♡歌うのも好き♡ JPOP,ジャズ,クラシック,バンド...ジャンルもいろいろ。 ピアノが好き♡ホルンが好き♡ ドラムや打楽器が…

入院4週間目 〜4〜

年末年始の外泊の前日。 急に咳がひどくなり,夜まで様子をみていました。 夕方頃の診察では,これ以上悪くならなければ問題ないとのことでした。 プレドニンを飲んで抵抗力が弱まっている状態で,一番怖いのは,感染症。 さらに,肺炎などの合併症にかかること。…

* ちょっぴり不調day

今日はあまり調子が良くありませんでした。 ここのところ少し動悸がするのと,胃なのか胸なのか,微妙なところに激痛が走る。 熱っぽさも抜けなくて,吐き気もあったりなかったり。 薬の副作用からくるものだと思うけど,症状の悪化だったら,と思うと怖くなる。 …

入院4週間目 〜3〜

4週間目はいろんなことがあったので,長いです。 まだまだ続きます(笑) 読みづらくすみません。 12月の初めに書いていただいた診断書では, 『1か月間の休養を要す』 とのことでしたが,まもなく診断書の期間が終わろうとしても,退院の目処は立たず。 更に2か月…

* 大切な人

今日は,入院中に仲良くなったお友だちのAさん(仮名)が外出許可をもらったとのことで,一緒に少しお出かけしてきました。 お空は生憎の雨模様でしたが,2人でランチして,ゆっくりお話ができて,なんだかとってもホッとする時間を過ごせました。 『外を歩く』 そ…

入院4週間目 〜2〜

今後の治療方針について,主治医の先生と相談をしました。 これまで,ステロイドの点滴を,外来時から数えて3サイクル行ってきましたが,その度に熱が上がり,体調を大きく崩していました。 身体に合っていなかったようなので,今後はステロイドの点滴をやめること…

* ハンドメイドday

手先のリハビリも兼ねて,UVレジンを始めました。 今日作ったもの。 イヤリングに加工する予定です* 楽しいことをしていると,気持ちも落ち着くから良いですね😊

入院4週間目

この頃の私は,かなり不安定でした。 入院当初に渡された,入院計画書には, 『予定期間 2週間』 と書かれていたのですが,2週間が過ぎ,3週間が過ぎても,『退院』の言葉は見えてきませんでした。 書いていただいた診断書も 『1か月間の休養を要する』 とのことで…

* 病院に行ってきました

外来受診して,診断書を書いてもらいました。 診断書には,ひとまず『5月末までの休職』としていただきました。 でも,それよりも延びるかもしれない。 職場から『完全に治ってから来て』と言われたことも伝え,主治医の先生を困らせてしまうことはわかっていた…

* 通院日

昨日は1日中起き上がれなくて,ほぼずっとお布団の中で過ごしちゃったけど,今日は少しでも動こう。 今から外来受診。 行ってきます。 薬の副作用なのか,毎日38℃近くまで熱が上がるので,それも聞いてこよう。 早く仕事ができる身体になりたい。

入院3週間目

5日間のベニロン投与が終わり,続いて3日間のステロイド投与。 ステロイドは,入院前から数えて3サイクル目でした。 ステロイドの点滴を入れ始めた日から,38℃近い熱が続いて,ベッドに寝ている時間も増えました。 それでも,少しでも動かないと,このまま体が動か…

各種検査

入院中にも,病気の進行がないか,定期的に検査をしました。 入院してから2週間目には ・頭部MRI ・胸部レントゲン の検査をしました。 肥厚性硬膜炎や肺炎などに冒されていないか調べましたが,異常なしでした。 良かった 私の場合,皮膚生検の結果から,『血管…

* いま思うこと

できないことが増えていくことの苦しさ。 5か月前,たった5か月前には当たり前にできていたのに。 普段は何でもないような顔して,平気で過ごしているように見せていますが,ふとした瞬間に,いろいろと考えてしまいます。 病気になってから,手足にだんだんと痛…

今日のお空は曇り空。 気分も少し落ち気味で,体調も下り坂。 だけど,こんな時こそ楽しいことを考えよう! 久しぶりに楽器の練習しようかな とりあえず,午前中は撮りだめしたTVみてのんびりして,午後から活動開始しよう!! 入院中に仲良くなったお友達と朝から…

入院8日目〜

ステロイドの点滴も1サイクルが終わりましたが,発熱などの症状が残ったままだったので,別の薬を試すことに。 免疫グロブリン,ベニロンを投与することになりました。 400gを5日間。 やっと点滴も抜けたと思ったのに,また点滴。 まぁ,仕方ないですね すっかり…

入院5日目〜7日目

熱はやや下がってきて,37.0〜37.5℃くらいになってきましたが,それでも,37℃を下回ることはなく,微熱が続いていました。 血液培養検査の結果が出るまでは,抗生剤の点滴を入れて,生理食塩水の点滴も24時間入れっぱなしでした。 熱がある状態に慣れてきたのか,微…