rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

* 通院

朝から足の力が入らず,歩くのも厳しくなって,仕事もお休みいただいて受診。 いろいろ検査をしたけど,決定的な異常はなく,仕事復帰して,疲れもあるのだろうとのこと。 しばらく様子をみていたら良くなってくるかな,と。 異常がなくて良かった。 けど,『疲れ』…

今日は調子が良くない。 昨日37.9℃の発熱してから,熱は引いたものの,足の力が入らない。 しびれの範囲が広くなって,支えがないと歩けない。 せっかく良くなってきたのに,また逆戻りなの? 明日には良くなると信じて寝よう。 ネガティブなつぶやきでした。 明…

入院4日目

ステロイドの点滴も3日目。 熱が引かず,感染の疑いもあるので,血液培養検査をすることに。 点滴の針が入っているので,それとは違う血管から2箇所採血。 研修医の先生が採血してくれましたが,とっても上手な先生で,全く痛みを感じませんでした! この日は金曜…

* ショッピング

今日は朝から37.1℃。 うん,良くはないけど悪くもない。 これくらいなら大丈夫! と言いつつも,なんとなく体が重たくて,午前中はお布団の中でごろごろ でも,これじゃだめだ!と思い,午後からは久しぶりにお買い物 近所のショッピングモールへ行ってきました。…

入院3日目

熱は相変わらず37.5〜37.9℃くらいをいったりきたり。 そして,この日もステロイドの点滴。 今まで知らなかったけど,数日間同じ点滴を打つときって,針は差しっぱなしなんですね 血管が細くて,昔から採血や点滴の時よく失敗されていた私には,とってもありがたか…

* 驚き&お礼

ブログを始めて10日ちょっと。 アクセス数が一気に伸びてきて,びっくりしています!! こんな拙い文章に目を通していただき,ありがとうございます✨ よろしければ,気軽にコメントくださいね* そして,同じ病気の方や,同じではなくても何かに苦しんでいる方。 顔…

* 3月17日

※りんのブログでは,基本的に過去のことを遡って書いておりますが,タイトルに『*』のついたものは,時系列が現在となっております。 今は退院して,内服薬のみの治療をしていますが... 今朝,というか,深夜2時くらいから久しぶりの発熱。 37.5℃ そんなに高くな…

入院2日目

入院初日から体温が高めでしたが,翌日も朝から37.8℃くらい。 38℃を超えないと解熱剤を使えないらしく,とりあえず氷枕をもらって様子見。 この日から,ステロイドの点滴を開始しました。 外来で入れていたものより強いもののようで,3日間の点滴の後5日間お休み…

*〜ちょっと休憩〜

入院中に作っていたラッキースター✩ 手先のリハビリのため,趣味を兼ねて作り始めたのが,なんだかんだで暇さえあれば折るようになって,気付けば3000個くらい作ってました! 今となっては良い思い出✨ 財産✨

入院初日

その日は外来受診を終えて,入院を告げられたのが17時過ぎ。 準備があるのでしばらくお待ちくださいと言われ,書類などを記入し,病室に案内されたのが18時過ぎ。 その間に,荷物を取りに帰りたかったのですが,それも許されず。 同行してくれていた母に荷物を取…

皮膚生検の結果、そして...

皮膚生検から1週間。 抜糸してもらうのと共に,検査結果を聞きに病院へ来ました。 ひとまず抜糸。 相変わらず,かなりビクビクしていましたが,全く痛みもなく笑 あっさりと抜糸は終了。 そして,気になる検査結果ですが... 『血管炎ですね』 と。 簡単に説明さ…

処方されたお薬

ステロイド点滴後のお薬まとめ ・メチコバール 0.5mg ・リリカカプセル 25mg ・プレドニン錠 30mg ・ランソプラゾール 15mg ・フォサマック錠 35mg ・ダイフェン配合錠 ・リマプロストアルファデクス錠 ・セフニールカプセル 100mg (皮膚生検の後3日間のみ。…

内服薬

3日間の点滴治療を終え,翌日からは,内服薬で様子をみていくことになりました。 プレドニン30mgを5日間。 ひとまずそれで様子をみよう,とのことでした。 その間,仕事は何とか休まず出勤していたのですが,だんだんと歩くのが辛くなり,階段も手すりがないと上れ…

3日間の点滴治療

外来受診をして,そのまま処置室へ。 ステロイドの点滴を投与しました。 1時間から1時間半くらいかかるものを,その日から3日間。 仕事も早めに上がらせていただいて,毎日通院しました。 点滴治療をしてみて,特に病状が改善されることはなく,ただただ副作用だ…

続続・初診から1週間

皮膚生検後,神経内科に戻り,再度診察室へ。 『おうちの方とは一緒に住んでる?』 との質問。 いくら鈍感な私でも,その意味はわかりました。 今は実家で母と妹と暮らしているけど。 でも大丈夫。 一人で聞けます。 『できれば,ご家族の方に来てもらえますか?…

続・初診から1週間

皮膚生検を勧められましたが,正直『ただのアトピーだし。湿疹くらい,昔からよくあるものだし。』と思っていました。 とりあえず,皮膚科の先生に診てもらおう,ということで,皮膚科を受診することになりました。 皮膚科で診察を受け,やはり,この湿疹はアトピー…

初診から1週間

再度,病院へと訪れた私。 その時には歩き方もおかしくなっていて,自分では『普通』に歩いているつもりでも,はたから見たら『普通』ではなかったと思います。 足先が痛み,足を地面につける度に激痛が走ったり,膝の力が抜けてしまい,膝からガクッと折れたりす…

翌日,再受診

初診の日の翌日,もう1度受診するよう言われ,仕事も半日で上がらせてもらって病院へ。 腰のMRIや頭のCT,前日より詳しい血液検査などを行いました。 診察室では,筋力チェックをしたり,手足を軽く叩いて反応をみてもらったり。 手足のしびれと痛みが強く,整形外…

県立病院 初診

県立病院の神経内科で担当してくれたのは,若そうな女医さんでした。 お医者さん〜という堅苦しい感じはなく,良い意味で,親戚のお姉ちゃんのような,親しみやすさがありました。 自覚症状として,覚えている限りのことを伝えていくと,先生から 「症状が出る前に,…

検査結果 〜県立病院へ〜

神経伝導検査の結果,やはり 神経に異常が見られる とのこと。 『整形でみれる範囲を超えたので,これ以上は整形外科ではみれません』 と,少し離れた県立病院の神経内科に紹介状を書いてもらい,なるべく早く受診するように,と言われました。 仕事のお休みをい…

神経伝導検査

整形外科の初診から1週間。 内服薬で様子をみていましたが,右手の症状の改善は見られず,しびれは強くなり,痛みも出始めました。 再度受診し,その旨を伝えると,メチコバールに追加して,痛み止めを出しておきましょう,と,ロキソニンを処方されました。 不安が…

整形外科受診

初めに右腕の違和感を感じてから5日が経過。 しばらく様子をみていたら治るだろう,と思っていたものの,一向に良くなる気配はなく,触った感覚のない範囲(※この時点で,『しびれ』という表現は思いつかなかったのですが,便宜上,以降『しびれ』と書きます)も広が…

自覚症状

初めに異変を感じたのは,2016年の10月末でした。 書き物をしようと思ってペンを握り,何気なく右腕を机の上につけて,書類を書き始めました。 その時に感じた違和感。 『右腕の感覚がない』 書類を書きながら,確かに右腕が机に触れているはずなのに,右手の肘か…

はじめまして

はじめまして* りん(20代後半 ♀)と申します。 指定難病として登録されている特定疾患である,『顕微鏡的多発血管炎』と診断されました。 これまでの治療のことや,今後への不安を綴りながら,不安を吐き出したり,前向きな言葉を自分自身に言い聞かせたりしてい…