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rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

* 4月29日

ついに,車椅子生活になりました。

足の筋力が落ちたこと,神経への司令がうまくいかないために思うように動かせないことで,歩くことが困難になってきました。

 

この先,どれくらいで良くなるか,これ以上悪くなってしまうのか。

それは誰にもわからない,とのことです。

 

主治医の先生も,リハビリの先生も,私のためにたくさん悩んで考えてくださっています。

それは本当にありがたい✨

信頼できる先生に出会えた私は幸せですね。

 

家のリフォームや,ベッドなどの介護用品のリースなどについても考えなければならなくなってきたので,当初の入院予定だった2週間は過ぎましたが,もう少し病院でお世話になることになりそうです。

 

ここ数日続いていた高熱も,やっと少し落ち着いてきたので,久しぶりの更新です。

* 4月22日

ここ数日はずっと37.5〜38℃くらいを行ったり来たり。

熱のせいか,薬の副作用か,頭がふわふわしていて,1日寝ていることも増えました。

 

相変わらずの頭痛と倦怠感。

吐き気は少し治まったものの,胃の痛みは強く,食事が全くとれない日もあったり。

手足のしびれ感や痛みも相変わらず,というか,少し強くなっているような気もします。

関節痛や筋肉痛のような痛みも出始め,全身を動かすのがだるく感じるけれど,そこは無理にでも動かすべきなのか,休むべきなのか。

リハビリの先生と相談しながらですね。

 

 

今までの入院でも,免疫グロブリンの点滴,ベニロンを何度か打ってもらいましたが,今回,あまり効果を感じられていません。

むしろ,前よりも歩きづらくなり,手先も動かしづらく,全身の力が抜ける感じもしています。

 

 

今までできていたことができない。

効いていた薬が効かない。

 

 

不安と焦りに駆り立てられて,毎晩ひとりで泣いていました。

何に対しても意欲がわかず,無気力状態。

病気がわかったときでも,ここまでならなかったのに。

 

 

もう,メンタルがやられそう。

なんて思っていました。

 

でも,同じ病室のおばあちゃんや,看護師さんたちが笑顔で話しかけてくださったので,それに笑顔で応える。

 

よかった。

私ちゃんと笑えてる。

周りに笑顔を向けて,人を気遣うことができる心の余裕があった。

 

大丈夫。

まだがんばれる。

 

 

人の温かさに救われました。

 

 

歩行も以前よりかなり不安定になったので,ひとりで病室から出られなくなり,看護師さんの付き添いが絶対条件となってしまいましたが,それでもちゃんと生きている。

ありがたいことですね。

 

 

与えられた命を大切にしていかないと,と感じている今日このごろ。

 

今日も1日がんばろう。

* 4月17日

昨日の夕方頃から発熱。

微熱程度でしたが,今日の夕方には37.7℃。

そして,今になって38℃まで上がってきました。

 

プラスして,全身の倦怠感や痛みい,関節・筋肉痛,頭痛,吐き気,胃痛,ふらつき...

今の症状はこれくらいでしょうか。

 

何度も氷枕を替えてくださる看護師さん。

様子をみにきてくださるだけでも本当にありがたいですね。

 

何かあったら当直の先生にもみてもらえるからね。

私もまた来るから,変わったことあったら言ってね。

 

その言葉が心強く,とっても安心できました。

 

 

リハビリも,お休みしようか,と言われましたが,どうしてもやりたい!と伝えると,座ったままできるメニューにしてくださいました。

 

 

明日には熱も下がっていることを信じて!

おやすみなさい*

 

 

明日もみなさんにとって素敵な1日になりますように♡

* 4月15日

入院3日目。

点滴も3日目でした。

 

免疫グロブリンの点滴の副作用だと思いますが,

体のだるさ,吐き気,頭痛,胃痛,悪寒

がひどく,起きているのが辛いです。

 

でも,治療のため。前に進むため。

がんばるしかないのです!

 

 

手足のしびれや痛みは,点滴によって緩和されることを期待していました。

しかし,入院前よりも動かしづらくなっている気がします。

 

これは,点滴が効いていないというよりも,もしかしたら入院したことで気を張っていたものがプツッと切れたからかもしれないです。

 

しびれも,いままでにはなかった新たなところにまで範囲が広がってきたので,不安は募りますが,お医者さんや看護師さん,リハビリの先生を信じて,やっていくしかない!

あとは自分の努力!

 

 

急遽,再入院となりましたが,看護師さんたちが変わらず優しく,温かく受け入れてくださったこと,本当にありがたかったです。

 

4月にチーム替えをして,前回の入院のときとは違う看護師さんが担当してくれていますが,前回担当してくださった看護師さんが,かわるがわるのぞきにきてくれました。

 

ナースステーションの前で見かけたけど,声かけられなかったから。

あなたが廊下歩いてないの珍しいから,心配になって。

チーム違うけど,またのぞきに来ますね〜。

 

たくさんの方からの,温かい言葉。

何より,私の病室まで足を運んでくださったことが本当に嬉しくて,涙が出そうになりました。

 

この人たちのもとでなら,がんばれる。

早く良くなって,安心してもらいたい。

 

そんなことを思いながら過ごしています。

 

 

昨日はほとんど寝られなかったので,今日は少しでも寝られると良いな〜( ¨̮ )

* 通院日

今日は2週間ぶりの診察の日。

血液検査の結果,炎症値が上がってた(>_<)

明日から入院になりました💦

 

まだ手続き待ちだけど,治療のためにがんばるしかない!!

大丈夫。

もう病院での生活も慣れたし!

 

しいて言えば、4月から病棟のチーム替えがあったから,前に担当してもらってた看護師さんじゃなくなるのが寂しいな〜っていう...😥

一番大好きな看護師さんが前と同じチームにいてくださるのが唯一の救い✨

 

明日からまた点滴治療とリハビリの日々が始まるよ〜!

がんばるよ〜!

 

* 雨なので

気圧の変化に弱い。

低気圧が続くと,少し体調も落ち込み気味になりますね😅

これは私だけではないと思う。

みなさん元気ですか??

 

左足の痛みが強くて,痛み止めを多めに飲みました。

痛みに合わせて調節していいよって言われているけど,もはや毎日MAX量を飲んでいるから,大丈夫かなこれ。

今日はガバペンをMAX量と,リリカも多めに飲んでみました。

痛みは少しだけマシ?

その分,副作用でふらつきがひどいけど,仕方ないのね。

 

今日はどこにも出歩かず,家で制作活動😊

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こんなことばかりしているけど,これも立派なリハビリなのです!

って,言い聞かせてる(笑)

決して遊んでいるわけじゃないのよって(笑)

 

細かい作業には時間がかかるけど,積み重ねで手先も今までみたいに動くようになればな〜なんて思ったり😅

 

 

 

明日は少しお天気良くなるかな?

みんなが元気で幸せに過ごせたら良いな🎶

* いま一番の悩みごと

お仕事の話。

 

私の勤め先は保育園です。

保育士をしています。

 

私が幼稚園児のころ,5歳の誕生日カードに,

おおきくなったら幼稚園の先生になりたい

と書いていました。

その後も,その思いはぶれることなく(幼稚園にするか保育園にするかで悩むことはありましたが),小学校の卒業文集には,将来の夢は『保母さん』,中学校の卒業文集でも『保育士さん』と書いていた私。

 

中学校や高校のときの職場体験でも,迷うことなく幼稚園や保育園を選んでいました。

 

大学も,もちろん幼児教育のできる学科に進み,幼稚園免許と保育士資格を取得。

 

学科の授業とは別に,近所の幼稚園でボランティア活動もしていました。

授業のない日は,ほぼ毎日幼稚園に行き,こどもたちと触れ合ったり,先生のお手伝いをしたり,制作物を作ったり。

畑仕事やペンキ塗りもしました。

幼稚園の先生には,『先生ももう〇〇幼稚園の一員だね』と言っていただき,保護者の方には『えっ?先生って学生さんだったの?いつもお世話になってるし,職員だと思ってた』と言っていただき(笑)

それくらい,入り浸っていました(笑)

 

就職活動は一切せず,地元の公立保育園の試験1本にしぼって猛勉強。

5歳の頃から17年間思い続けた職業

試験に受かって,晴れて保育士として働けることになったときには,嬉しくて嬉しくて✨

 

大好きな子どもたちと毎日一緒に過ごせること。

保護者の方に,その日のできごとをお伝えするとき。

幸せでいっぱいでした。

 

 

保育士としての仕事にも慣れてきて,そろそろ中堅として,しっかりと園を担っていかなければいけない立場になってきた,そんな矢先。

身体がどんどん動かなくなってきました。

 

病気がわかったとき,それでも希望を捨てず,大好きだった仕事に復帰することだけを夢見て,治療とリハビリに励んできました。

 

無事に職場復帰して,ここからが頑張りどき!というところだったのに。

復帰して,たった2週間で再び休職。

 

 

 完治しない病気。

寛解したとしても,いつ再発するかわからない不安。

そんな中で,体力仕事を続けられるのか。

 

 

他の仕事が楽だとは思っていません。

どんなお仕事でも,体力も精神力も使うし,大変だと思います。

 

 

それでも,大好きだった保育士という仕事で100%の力を出し切れないのは辛いです。

 

子どもを抱っこしても,いつ腕や足の力が抜けるかわからない。

抱っこしている子どもを落とす,なんてことがあってはいけないので,抱っこもできない。

園庭で,一緒に思いきり走ることもできない。

転びそうな子をすぐに支えてあげることもできないし,危険なことがあっても,瞬時に走っていって止めることができない。

 

 

もっといろんなことができたはずなのに。

もっとやりたいことがあるのに。

 

 

そんなことを思いながら働かないといけないのかな,なんて考えたりしてしまいます。

 

考えが甘いのもわかっています。

仕事なんだから,そんな甘いこと言ってないで,できることをしっかりやらないと。

ましてや,休職していても,3年間の猶予をいただけて,保証していただけている環境。

働き先があるだけでも,幸せだと思います。

 

病気を言い訳にしたくないし,様々な環境におかれながらもがんばっている人はたくさんいるのもわかっています。

 

 

だけど,この仕事を本当に続けていいのか。

子どもの命を預かる現場に動けない自分がいていいのか。

 

 

この機会に,たくさんたくさん悩んで,一番良い決断をしたいです。

 

まぁ,一番は本当に元気になって,保育園に復帰できるのがよいんですけど( ¨̮ )

 

 

 

いつかちゃんと決断できたときに,こうやって悩んだことがプラスになっていれば良いな,と思い,書き留めてみました。

 

ながながとお見苦しく失礼しました。