今日は,入院中に仲良くなったお友だちのAさん(仮名)が外出許可をもらったとのことで,一緒に少しお出かけしてきました。 お空は生憎の雨模様でしたが,２人でランチして,ゆっくりお話ができて,なんだかとってもホッとする時間を過ごせました。 『外を歩く』 そ…

今後の治療方針について,主治医の先生と相談をしました。 これまで,ステロイドの点滴を,外来時から数えて3サイクル行ってきましたが,その度に熱が上がり,体調を大きく崩していました。 身体に合っていなかったようなので,今後はステロイドの点滴をやめること…

手先のリハビリも兼ねて,UVレジンを始めました。 今日作ったもの。 イヤリングに加工する予定です＊ 楽しいことをしていると,気持ちも落ち着くから良いですね😊

この頃の私は,かなり不安定でした。 入院当初に渡された,入院計画書には, 『予定期間 2週間』 と書かれていたのですが,2週間が過ぎ,3週間が過ぎても,『退院』の言葉は見えてきませんでした。 書いていただいた診断書も 『1か月間の休養を要する』 とのことで…

外来受診して,診断書を書いてもらいました。 診断書には,ひとまず『5月末までの休職』としていただきました。 でも,それよりも延びるかもしれない。 職場から『完全に治ってから来て』と言われたことも伝え,主治医の先生を困らせてしまうことはわかっていた…

昨日は1日中起き上がれなくて,ほぼずっとお布団の中で過ごしちゃったけど,今日は少しでも動こう。 今から外来受診。 行ってきます。 薬の副作用なのか,毎日38℃近くまで熱が上がるので,それも聞いてこよう。 早く仕事ができる身体になりたい。

5日間のベニロン投与が終わり,続いて3日間のステロイド投与。 ステロイドは,入院前から数えて3サイクル目でした。 ステロイドの点滴を入れ始めた日から,38℃近い熱が続いて,ベッドに寝ている時間も増えました。 それでも,少しでも動かないと,このまま体が動か…

入院中にも,病気の進行がないか,定期的に検査をしました。 入院してから2週間目には ・頭部MRI ・胸部レントゲン の検査をしました。 肥厚性硬膜炎や肺炎などに冒されていないか調べましたが,異常なしでした。 良かった 私の場合,皮膚生検の結果から,『血管…

できないことが増えていくことの苦しさ。 5か月前,たった5か月前には当たり前にできていたのに。 普段は何でもないような顔して,平気で過ごしているように見せていますが,ふとした瞬間に,いろいろと考えてしまいます。 病気になってから,手足にだんだんと痛…

今日のお空は曇り空。 気分も少し落ち気味で,体調も下り坂。 だけど,こんな時こそ楽しいことを考えよう！ 久しぶりに楽器の練習しようかな とりあえず,午前中は撮りだめしたTVみてのんびりして,午後から活動開始しよう!! 入院中に仲良くなったお友達と朝から…

ステロイドの点滴も1サイクルが終わりましたが,発熱などの症状が残ったままだったので,別の薬を試すことに。 免疫グロブリン,ベニロンを投与することになりました。 400ｇを5日間。 やっと点滴も抜けたと思ったのに,また点滴。 まぁ,仕方ないですね すっかり…

熱はやや下がってきて,37.0〜37.5℃くらいになってきましたが,それでも,37℃を下回ることはなく,微熱が続いていました。 血液培養検査の結果が出るまでは,抗生剤の点滴を入れて,生理食塩水の点滴も24時間入れっぱなしでした。 熱がある状態に慣れてきたのか,微…

朝から足の力が入らず,歩くのも厳しくなって,仕事もお休みいただいて受診。 いろいろ検査をしたけど,決定的な異常はなく,仕事復帰して,疲れもあるのだろうとのこと。 しばらく様子をみていたら良くなってくるかな,と。 異常がなくて良かった。 けど,『疲れ』…

今日は調子が良くない。 昨日37.9℃の発熱してから,熱は引いたものの,足の力が入らない。 しびれの範囲が広くなって,支えがないと歩けない。 せっかく良くなってきたのに,また逆戻りなの？ 明日には良くなると信じて寝よう。 ネガティブなつぶやきでした。 明…

ステロイドの点滴も3日目。 熱が引かず,感染の疑いもあるので,血液培養検査をすることに。 点滴の針が入っているので,それとは違う血管から2箇所採血。 研修医の先生が採血してくれましたが,とっても上手な先生で,全く痛みを感じませんでした！ この日は金曜…

今日は朝から37.1℃。 うん,良くはないけど悪くもない。 これくらいなら大丈夫！ と言いつつも,なんとなく体が重たくて,午前中はお布団の中でごろごろ でも,これじゃだめだ！と思い,午後からは久しぶりにお買い物 近所のショッピングモールへ行ってきました。…

熱は相変わらず37.5〜37.9℃くらいをいったりきたり。 そして,この日もステロイドの点滴。 今まで知らなかったけど,数日間同じ点滴を打つときって,針は差しっぱなしなんですね 血管が細くて,昔から採血や点滴の時よく失敗されていた私には,とってもありがたか…

ブログを始めて10日ちょっと。 アクセス数が一気に伸びてきて,びっくりしています!! こんな拙い文章に目を通していただき,ありがとうございます✨ よろしければ,気軽にコメントくださいね＊ そして,同じ病気の方や,同じではなくても何かに苦しんでいる方。 顔…

※りんのブログでは,基本的に過去のことを遡って書いておりますが,タイトルに『＊』のついたものは,時系列が現在となっております。 今は退院して,内服薬のみの治療をしていますが... 今朝,というか,深夜2時くらいから久しぶりの発熱。 37.5℃ そんなに高くな…

入院初日から体温が高めでしたが,翌日も朝から37.8℃くらい。 38℃を超えないと解熱剤を使えないらしく,とりあえず氷枕をもらって様子見。 この日から,ステロイドの点滴を開始しました。 外来で入れていたものより強いもののようで,3日間の点滴の後5日間お休み…

入院中に作っていたラッキースター✩ 手先のリハビリのため,趣味を兼ねて作り始めたのが,なんだかんだで暇さえあれば折るようになって,気付けば3000個くらい作ってました！ 今となっては良い思い出✨ 財産✨

その日は外来受診を終えて,入院を告げられたのが17時過ぎ。 準備があるのでしばらくお待ちくださいと言われ,書類などを記入し,病室に案内されたのが18時過ぎ。 その間に,荷物を取りに帰りたかったのですが,それも許されず。 同行してくれていた母に荷物を取…

皮膚生検から1週間。 抜糸してもらうのと共に,検査結果を聞きに病院へ来ました。 ひとまず抜糸。 相変わらず,かなりビクビクしていましたが,全く痛みもなく笑 あっさりと抜糸は終了。 そして,気になる検査結果ですが... 『血管炎ですね』 と。 簡単に説明さ…

ステロイド点滴後のお薬まとめ ・メチコバール 0.5mg ・リリカカプセル 25mg ・プレドニン錠 30mg ・ランソプラゾール 15mg ・フォサマック錠 35mg ・ダイフェン配合錠 ・リマプロストアルファデクス錠 ・セフニールカプセル 100mg (皮膚生検の後3日間のみ。…

3日間の点滴治療を終え,翌日からは,内服薬で様子をみていくことになりました。 プレドニン30mgを5日間。 ひとまずそれで様子をみよう,とのことでした。 その間,仕事は何とか休まず出勤していたのですが,だんだんと歩くのが辛くなり,階段も手すりがないと上れ…

外来受診をして,そのまま処置室へ。 ステロイドの点滴を投与しました。 1時間から1時間半くらいかかるものを,その日から3日間。 仕事も早めに上がらせていただいて,毎日通院しました。 点滴治療をしてみて,特に病状が改善されることはなく,ただただ副作用だ…

皮膚生検後,神経内科に戻り,再度診察室へ。 『おうちの方とは一緒に住んでる？』 との質問。 いくら鈍感な私でも,その意味はわかりました。 今は実家で母と妹と暮らしているけど。 でも大丈夫。 一人で聞けます。 『できれば,ご家族の方に来てもらえますか？…

皮膚生検を勧められましたが,正直『ただのアトピーだし。湿疹くらい,昔からよくあるものだし。』と思っていました。 とりあえず,皮膚科の先生に診てもらおう,ということで,皮膚科を受診することになりました。 皮膚科で診察を受け,やはり,この湿疹はアトピー…

再度,病院へと訪れた私。 その時には歩き方もおかしくなっていて,自分では『普通』に歩いているつもりでも,はたから見たら『普通』ではなかったと思います。 足先が痛み,足を地面につける度に激痛が走ったり,膝の力が抜けてしまい,膝からガクッと折れたりす…

初診の日の翌日,もう1度受診するよう言われ,仕事も半日で上がらせてもらって病院へ。 腰のMRIや頭のCT,前日より詳しい血液検査などを行いました。 診察室では,筋力チェックをしたり,手足を軽く叩いて反応をみてもらったり。 手足のしびれと痛みが強く,整形外…