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rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

入院5週間目

久しぶりの入院中のお話。

なんだったか自分でもすっかり忘れてそう💦

 

外泊から戻ってきてからの出来事です。

 

 

 1月の初旬。

年末年始を無事に自宅で過ごすことができ,再び病院へと戻ってきた私。

看護師さんたちに温かく迎えていただいて,とっても安心できました。

 

毎朝お掃除とゴミの回収にまわってくださるおじちゃんからは,

『おー,戻ってきたか。退院したのかと思ったけど,荷物あったしな。外泊してたんか。あんたの顔見れないと寂しかったわ』

と言っていただきました。

笑顔の素敵なおじちゃん。

毎朝,おじちゃんの笑顔に元気をもらっていました。

大好きなおじちゃん♡

待っていてくださって嬉しかったです。

 

 

病院に戻ってきたときは,少し熱も上がり,外泊前からの咳も残っていたので,再度,胸部のレントゲンを撮りました。

結果は前回と変わらず。

肺炎などの心配はありませんでした😊

 

熱は上がったり下がったり。

38℃を超えるときにはカロナールを服用。

そうでなければ,氷枕をお借りして様子見でした。

 

四肢,特に左足と左手の先端の痛みが強くなり,今までのお薬では効かなくなってきていたので,先生と相談し,新しいお薬を増やすことになりました。

サインバルタというお薬です。

しかし,このお薬が体に合わず😥

2,3日くらい服用しましたが,頭痛と吐き気,ふらつきがひどく,軽い意識障害も起こっていたので,すぐに服用をやめました。

 

変わって,トラマールというお薬を服用することに。

しかし,こちらも副作用がかなり強く出てきました。

めまい,ふらつきがひどく,起き上がれない状態に。

そんな状態ではリハビリも進まず,筋力がどんどん低下していくので,仕方なくトラマールも服用を中止。

 

結局,今までも飲んでいたリリカガバペンの量を調節することになりました。

 

 

リハビリは,上記の副作用による体調不良もあり,なかなか思うように進みませんでした。

でも,筋力は少し改善✨

 

わかりやすいものでいうと,入院したての頃は,握力が右手(1.5)左手(1.0)くらいまで落ちていたのが,この頃は,調子が良いときには右手(5.0)左手(3.5)くらいまで回復していました!

 

座っているのもしんどくて,寝たり起きたりを繰り返していたのが,日中ずっと体を起こしていることもできるようになりました!

 

リハビリの時間以外にも,調子が良いときにはベッドサイドで足の曲げ伸ばしをしたり,もも上げ運動をしたり,指先を曲げ伸ばししたりと,自主トレをしていたことも,効果はあったようです😊

 

 

体調にムラはありましたが,全体的に見ると,入院したての頃よりは体の動きは良くなってきた,そんな入院5週間目でした。

* 久しぶりの合奏と,感じたこと。

ここ数日,調子の良くない日が続いていましたが,今日は久しぶりに外に出ることができました。

 

所属している楽団の合奏練習に参加。

私の担当は打楽器です。

グロッケンとビブラフォン叩いてきました!

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やっぱり音楽って最高に楽しい🎶

幸せな時間を過ごせました。

 

立っているのが辛くて,途中何度も意識を失いそうになりましたが。

 

頭がぼーっとして,自分の叩くべきところが叩けなかったりもしましたが。

頭では分かっているのに,叩きそびれるっていう...普段なら絶対有り得ないミス(>_<)

 

それでも,楽しかったんです✨

自分が何をしているのか分からないくらいに意識が朦朧としかけていたけれど,それでも幸せだったんです✨

 

いつか本当に体が動かなくなってしまったら,合奏どころではなくなってしまうけれど。

それまでは,ずっとずっと大好きな音楽に触れていたい。

 

練習に参加したり休んだり。

参加しても,体力がもたなくて集中が途切れてしまったり。

 

そんな私に対しても,楽団のみなさんが本当に優しいんです!

体調を気遣ってくださいながらも,普段と変わりなく接してくださるみなさん。

特に,団長さんと同じパートのみなさん。

本当にありがたいです(;_;)✨

 

 

人って温かい。

本当に素敵な人ばかり。

 

 

たくさんの人からもらった優しさを,その人たちに直接お返しすることはもちろんですが,別の誰かにも優しさを贈りたいです。

 

優しさの連鎖。

 

誰かからもらった優しさを,また別の誰かに。

その誰かが,さらに別の誰かに。

 

優しさが連鎖して,どんどん広がって...

 

みんなが優しさに包まれて,

みんなが幸せになって,

みんなが笑顔になれる。

 

そんなふうになれば良いな,と思っています。

 

 

ありがた迷惑なんていう言葉もあるけれど。

優しさが押し付けになってしまう,なんてこともあるけれど。

 

押し付けだっていいじゃない。

初めは無理やりでも,意識的に『優しくしよう』としてでも,その繰り返しで,きっと思いは伝わるはずだから。

 

優しい気持ち,温かい気持ちを,自分の中で大事に大事に育てていって,周りの人たちに少しでも幸せな気持ちを感じてもらいたいです。

 

 

そんなことを考えていた今日この頃。

 

 

明日もみなさんが幸せな1日を過ごせますように。

 

* 今日の制作物

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あじさいのチェーンイヤリングと,

レジンの三角イヤリング。

 

前向きな気持ちになっても,すぐに良くない方向に考えてしまうのは悪い癖です。

余計なことを考えないで済むように,少し体調が良くなったら,ひたすら作ってます(笑)

 

 

人と比べるわけではないけれど。

比べられるものでもないけれど。

 

きっと私なんかより,もっとずっと辛い人はたくさんいる。

それでも強く生きている人はたくさんいる。

 

 

楽しいことを必死で見つけてごまかしているようじゃだめだなぁ。

 

私もちゃんと前を向く!

今を大切に生きる!

 

 

何度も言葉にしないと,すぐに後ろ向いちゃうから😅

せめて今だけでも前向きに!

 

その繰り返しで,きっと本当に強くなれるって思うから...

 

 

 

* グラスアート

先日,お友だちに紹介してもらって,グラスアートを初体験!してきました。

 

透明なガラスの容器にセロハンを貼って,リード線で縁取りをして...

まだまだ下手っぴですが,想像よりも簡単で手軽にできることにびっくり!

またいろんな作品を作ってみたいです( ¨̮ )

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もともとハンドメイドだったり,何かを作ることが好きだったので,本当に楽しかったです。

紹介してくれたお友だちに感謝♡♡

 

手先を使う作業は,良いリハビリにもなるし,それでいて楽しいのだから一石二鳥!笑

 

 

今日は結局,起き上がるのが辛くてあまり動けなかったので,明日こそは体を動かそう。

 

 

明日も,読んでくださったみなさんにとって素敵な1日となりますように♡

* 失ったものと得たもの

新年度が始まりましたが,私は働けず。

いつの間にか季節は冬から春へ。

でも,私の時間は12月の頭から止まったまま。

やり残したことがたくさんあるのに。

 

 

病気になってから,たくさんのものを失いました。

 

 仕事

一応,病休扱いだから籍は残っているけど,仕事柄,復帰できるかどうか...

完全に治ってから復帰してと言われたけど,『完治』することは厳しいので,事実上『退職』しなければいけないのかな,と覚悟はしています。

 

婚約者

病気のせいだけではないと思います。

私が弱かったから...甘えてしまったから...

でも,彼に支えてほしかった。

病気を受け入れて,向き合ってほしかった。

結婚式場に1人でお断りに伺ったときは泣きました。

 

健康体
これですね,これ。
私なんか,まだまだ元気だと思います。
退院することができて,自宅で生活しているので。
でも,手足が不自由になったことで,大好きだったピアノが弾けなくなりました。

私の人生において,ピアノは大きなものだったので,ショックは大きかったです。

 

痛みが強くて眠れない日々。

杖なしでは歩けない自分。

 

いろいろ受け入れたつもりでも,まだまだ。

少しずつでも前に進みたいですね。

 

 

 

たくさん泣いて,たくさん悩んで考えて...

辛いこともたくさんあったし,これからもまだまだ乗り越えないといけない壁はたくさんあると思います。

 

 

 

だけど,辛いことばかりではありませんでした。

病気になったことで,得たものもたくさんあります。

 

 

 

当たり前の日常が,とても大切なものだと気付けた

これは本当に良かったです。

今まで何気なく過ごしてきた日々。

もったいなかったな〜,と反省(>_<)

 

空が青いこと。

つぼみが開いたこと。

野良猫が走っていること。

風が吹いていること。

 

家でのんびり過ごすこと。

家族がいること。

食事ができること。

お風呂に入れること。

布団で寝られること。

 

とっても幸せなことなんですね。

 

 

人の優しさや温かさを感じられた

一番支えてくれたのは家族。

本当に感謝しています。

 

大好きな大好きな,

主治医の先生。

研修医さん。

リハビリの先生。

そして,看護師さん。

 

いろんな人がお見舞いにも来てくれました。

私のためにわざわざ足を運んでいただいたこと,本当にありがたかったです。

 

周りの人に恵まれているなぁ,と,これほど実感することはありません。

私は本当に幸せ者だと思います。

 

 

病棟で,これから先ずっと付き合っていけるような大切な友だちができた

同じ病棟に入院していた,私より少し年上のAさん。

入院中の患者には見えないくらいに話し続けたり,看護師さんとキャッキャ言ってふざけたり。

でも,笑っていても本当はたくさん悩んでいるのを知っています。

 

辛いことも共有し合える人。

辛いことを吹き飛ばせるほど一緒に楽しむことができる人。

 

そんな大切な友だちができたこと,本当に良かったです。

 

 

自分の人生について考えるきっかけとなった

これまでも,真剣に考えて生きてきたつもりでした。

でも,今思えば,なんとなく流れにのって,適当に生きてきたな〜と。

 

これからどうやって生きていくのか。

どうしていきたいのか。

 

まだまだ答えは出ていませんが,ゆっくり考えていきたいです。

 

『悩める』ということは『生きている証』

 

 

 

今日は午前中ふらつきがひどく,起きられなかったので,午後からは少し運動しよう。

家の近くをお散歩してきます。

外泊

大晦日。

約1か月ぶりの自宅。

 

家族がいる。

みんなで囲む鍋。

当たり前の日常が本当にありがたい。

 

病院ではいつも一人寂しく食事をとっていたので,家に帰ったら鍋が食べたい!とずっと思っていたので,実現できて本当に幸せでした。

 

 

久しぶりに,家族と過ごす時間。

当たり前だけど当たり前ではない,大切な時間。

 

これからも,大切に大切にしていかないといけませんね*

 

 

 

年末年始は病院がお休みなので,リハビリや治療もお休み。

ということで,2泊3日,ゆっくり自宅で過ごすことができました。

特別,何をするでもありませんでしたが,やっぱり家は良いですね。

 

 

3日目の朝,少し熱も高めだったので,予定より少し早めに病院に戻ることにしました。

 

病院では,看護師さんたちが待っていてくれました。

 

『おかえり』

『家でゆっくりできた?』

 

温かく迎えてくださった看護師さんたち。

あぁ,私はここに帰ってきたんだ。

もちろん,自宅で過ごせることが一番良いのですが,病院に戻っても,安心できる居場所があること。

本当にありがたかったです。

 

またここから,病院での生活が始まりました。

* 好きなこと

気持ちを明るくするために,自己紹介も兼ねて,ただただ自分の好きなことや好きなものを挙げてみます(笑)

 

 

音楽

聴くのも,演奏するのも好き♡歌うのも好き♡

JPOP,ジャズ,クラシック,バンド...ジャンルもいろいろ。

ピアノが好き♡ホルンが好き♡

ドラムや打楽器が好き♡

吹奏楽もオーケストラも好き♡

ジャニーズも好きだし,実はモーニング娘。も大好き♡

カラオケも大好き!

 

小説もマンガも読みます。

絵本も大好き♡

 

*好きな作家さん*

    森絵都さん

    七月隆文さん

    有川浩さん

 

*好きな絵本作家さん*

    なかやみわさん

    林明子さん

    とよたかずひこさん

    エリックカールさん

 

 

ピンク色

ビビットピンクもいいけど,パステルカラーのような淡い色が好き♡ 

見ているだけで明るくなれるから,ピンクの持つ力ってすごい!

なんてったって可愛い♡

女の子の永遠の憧れの色。ピンク♡

 

でも,実は緑も好き♡笑

自然の色。緑。植物の葉っぱの色。

見ていて落ち着く色。パワーを秘めた色。

こちらも,パステル系の色が好き♡

エメラルドグリーンとか,青みがかった色も好き♡

 

子ども

今は休職中ですが,保育士をしております。

子どもたちの笑顔が大好き♡

純粋な心。有り余る体力。成長の早さ。

子どもたちのパワーはすごい!

感性もすごい!

ちょっとした発言がおもしろかったり,感心したり...

 

ぎゅーって抱きしめたとき。

心が通じた瞬間。

転んでも立ち上がろうとする力。

涙の後の笑顔。

せんせー♡ってかけよってくれる姿。

お昼寝のときの安心しきった寝顔。

昨日できなかったことができたときの誇らしげな顔。

 

とにかく可愛い♡可愛い♡

 

 

ものづくり

もともと細かい作業は好きでしたが,入院中や退院後の休職中に,リハビリを兼ねて,いろいろ作ってます。

 

ラッキースター(折り紙)

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入院中に,ちまちま折っていたもの。

 

*UVレジン

最近ハマり出しました♡

最初は練習にいろいろ作ってたけど,ここ最近は,もっぱらイヤリングなどのアクセサリー作りが中心です!

 

*お菓子

チーズケーキが好き♡クッキーも好き!

アップルパイとか,パウンドケーキとかも作ります。

お友だちのおうちで,和菓子作りにも初挑戦しました!

 

 

ビーズアクセサリーとか,フェルトで縫い物したりとか,他にもいろいろ作ったりしてます。

手芸屋さんをぶらぶらしながら,ちょこちょこ買い揃えていくのが楽しい🎶

 

 

動物

犬を飼ってます♡

存在が癒し♡

嬉しいときも辛いときも,黙って話を聞いてくれる(当たり前😅)

 

猫カフェとか,動物カフェも大好き♡

牧場とか,ふれあい動物園とかも大好き♡

 

フクロウ,ハムスター,うさぎ,インコ,ひよこ,アヒル,モルモット,ハリネズミ,イグアナ,ヒツジ,ヤギ,ポニー...

いろんな動物たちとふれあいました♡

 

 ディズニー

大好き♡もう大好き♡♡

ディズニーリゾートも好きだし,ディズニーアニメも好き♡

ディズニーの音楽も好き♡

VHSは50本くらい持ってます(世代...笑)

もちろん,DVDやBluRayも持ってますよ!笑

 

アナ雪のエルサやラプンツェルに本気で憧れているアラサー(笑)

 

ドナルド&デイジー♡

チップ♡

バンビ♡

美女と野獣

アラジン♡

 わんわん物語

ライオンキング♡

 

 

 

 

好きなこと・好きなものたくさん!

まだまだ一部ですが...

まずは体調を整えて,純粋に楽しめるようにしたいですね( ¨̮ )

 

最後までお付き合いありがとうございました*