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rinの日記 〜顕微鏡的多発血管炎の治療中〜

顕微鏡的多発血管炎の闘病記と,趣味のブログ* ときには落ち込んだり,弱音を吐くこともあるけれど,少しずつでも前向きに!ポジティブに!

* いま思うこと

できないことが増えていくことの苦しさ。

5か月前,たった5か月前には当たり前にできていたのに。

普段は何でもないような顔して,平気で過ごしているように見せていますが,ふとした瞬間に,いろいろと考えてしまいます。

 

病気になってから,手足にだんだんと痛みやしびれなどの違和感を感じ,

走れなくなった。

階段がのぼれなくなった。

杖なしでは歩けなくなった。

その杖を握って持つこともできないから,特殊な杖しか使えなくなった。

重たい物が持てなくなった。

ピアノが弾けなくなった。

ハサミが上手く使えなかった。

洋服のボタンがとめられなかった。

卵が割れなかった。

コートのポケットにスマホを入れる,という動きができなかった。

文字がうまく書けなくなった。

 

仕事ができなくなった。

 

 

入院して,3か月の病休の後に復職したものの,2週間余りで再休職。

 

『完全に治ったわけじゃなかったの?』

『完全に治ってから来て』

 

そんなこと言われても,私の病気は完治することは難しい。

完治ではなくて,症状が抑えられているところまで持っていくのを目標としましょう,と病院の先生に言われたときは,泣きそうでした。

やっと受け入れて,自分の状態を認めてがんばろう,と思ったのに。

 

迷惑をかけていることはわかってるし,本当に申し訳なく思ってる。

でも,完治するまで復職できないなら,仕事なんて一生できないかもしれない。

少なくとも,あと2年は今のペースで薬をのみ続けないといけないので,その間は復職できないっていうこと?

 

 

泣かないって決めてから,何度泣いたことか。

気持ちで負けたらだめだって思いながらも,どうしても負けてしまう。

弱いなぁ...

 

 

明日は大好きなお友達が会いに来てくれる。

それを楽しみにがんばろう!!