＊〜ちょっと休憩〜

入院中に作っていたラッキースター✩

手先のリハビリのため,趣味を兼ねて作り始めたのが,なんだかんだで暇さえあれば折るようになって,気付けば3000個くらい作ってました！

今となっては良い思い出✨

財産✨

入院初日

その日は外来受診を終えて,入院を告げられたのが17時過ぎ。

準備があるのでしばらくお待ちくださいと言われ,書類などを記入し,病室に案内されたのが18時過ぎ。

その間に,荷物を取りに帰りたかったのですが,それも許されず。

同行してくれていた母に荷物を取りに帰ってもらい,一人寂しく病室へ。

一人になると,しばらくは何をするでもなく,ただ時間が経過するのを待っていました。

というか,放心状態で, 今の状況やこれからのことを,なんとなーくぼーっと考えていました。

しばらくして冷静になり,

『とりあえず職場に連絡！』

と,ひとまず電話連絡。

そして,同僚にLINEで連絡。

ドタキャンしてしまうであろう予定もたくさんあったので,会う予定をしていた人たちにも連絡。

一通り連絡し終わると,また寂しさというか虚しさというか,なんとも言い難い感情が押し寄せてきました。

荷物を取りに行ってくれた母が病室に戻ってきたときにホッとし,担当の看護師さんの笑顔に安心し,なんとか過ごすことができた入院初日。

でも,夜は20分ほどしか眠れませんでした。

皮膚生検の結果、そして...

皮膚生検から1週間。

抜糸してもらうのと共に,検査結果を聞きに病院へ来ました。

ひとまず抜糸。

相変わらず,かなりビクビクしていましたが,全く痛みもなく😅笑

あっさりと抜糸は終了。

そして,気になる検査結果ですが...

『血管炎ですね』

と。

簡単に説明されましたが,その時はあまり頭に入りませんでした。

『多発血管炎性肉芽腫症の疑い』

    (その時点でも『疑い』)

そう言われても,いまいちピンときませんでした。

あんまり良くないんだということはわかりましたが,皮膚科でも,先日の神経内科でも,割とサラッと告げられたので,そんなに深刻な病気だとは思っていませんでした。

難病指定されている疾患であることも,後から知ったくらいです。

嫌な思いをして検査したんだから『異常なし』な方が嫌だし。

むしろ,引っかかってくれて良かった。

とさえ思っていました。

そして,皮膚科の後に神経内科の受診。

そこで先生の口から聞かされたのが

『このまま入院しましょう』

との言葉。

今日このまま？

一瞬,時が止まった気がしました。

仕事...

と,それしか頭にありませんでした。

4日後には大事な仕事。

せめてそれまでは！

という思いでいっぱいでしたが,一方で,自分でもそろそろ限界かな,と感じていたので,

『やっと解放された。これでゆっくり休める』

と思ったのも事実です。

先生に言われた通り、その日外来受診して,そのまま入院することになりました。

処方されたお薬

ステロイド点滴後のお薬まとめ

・メチコバール 0.5mg

・リリカカプセル 25mg

・プレドニン錠 30mg

・ランソプラゾール 15mg

・フォサマック錠 35mg

・ダイフェン配合錠

・リマプロストアルファデクス錠

・セフニールカプセル 100mg

    (皮膚生検の後3日間のみ。抗生剤)

・クエン酸第一鉄Na錠 50mg

    (血液検査の結果,今回の病状とは関係ないが,貧血が発覚したため😅)

内服薬

3日間の点滴治療を終え,翌日からは,内服薬で様子をみていくことになりました。

プレドニン30mgを5日間。

ひとまずそれで様子をみよう,とのことでした。

その間,仕事は何とか休まず出勤していたのですが,だんだんと歩くのが辛くなり,階段も手すりがないと上れなくなってきました。

プレドニンの副作用か,常に体がだるくて頭も働かなくて,それでも必死で生活していたこの頃。

顔に出さないよう,なんとかがんばっていたのですが,顔の火照りだけは自分でコントロールできるものではなく,周りの人からも

『顔赤いけど大丈夫？熱ある？』

と聞かれることもたびたびありました。

それでも,『アトピーがひどくて(^^;』などと言ってごまかし続けた私。

その頃には歩き方もだいぶおかしかったので,周りの人たちも薄々気付いてはいたと思いますが,それでも,自分の病状については口に出すことができませんでした。

3日間の点滴治療

外来受診をして,そのまま処置室へ。

ステロイドの点滴を投与しました。

1時間から1時間半くらいかかるものを,その日から3日間。

仕事も早めに上がらせていただいて,毎日通院しました。

点滴治療をしてみて,特に病状が改善されることはなく,ただただ副作用だけが感じられた数日間でした。

体のだるさ

37.5℃前後の発熱

顔のほてり(本当に真っ赤になりました)

が,特にひどかったのですが,何しろ仕事が立て込んでいる時期。

それに加えて,既に通院のためお休みをいただいたり,早番での出勤を代わっていただいたりしていたので,これ以上仕事は休めない。

気合で乗り越えるしかありませんでした。

それでも,『辛い』という訳ではなく,『大丈夫』だと思っていました。

続続・初診から１週間

皮膚生検後,神経内科に戻り,再度診察室へ。

『おうちの方とは一緒に住んでる？』

との質問。

いくら鈍感な私でも,その意味はわかりました。

今は実家で母と妹と暮らしているけど。

でも大丈夫。

一人で聞けます。

『できれば,ご家族の方に来てもらえますか？』

しばらく先生とやりとりした後,母に連絡し,病院まで来てもらいました。

先ほどの血液検査の結果や,その他の検査結果をもう一度話してもらい,

『多発単神経炎』

という症状が見られること。

そして,

『多発血管炎性肉芽腫症』

の疑いがあることを説明されました。

聞いたこともない病名に戸惑い,少し涙しながらも,先生の話に耳を傾けていました。

皮膚生検の結果が出ないと病名の断定はできないが,この病気の場合,一刻でも早い治療が必要。

とのことで,

見切り発車ではあるけれど,今日からステロイド治療を始めましょう。

と,その日から3日間,ステロイドの点滴治療をすることになりました。