＊ 病院に行ってきました
外来受診して,診断書を書いてもらいました。
診断書には,ひとまず『5月末までの休職』としていただきました。
でも,それよりも延びるかもしれない。
職場から『完全に治ってから来て』と言われたことも伝え,主治医の先生を困らせてしまうことはわかっていたのですが,
『完全に治ってから。それっていつですか？』
と,聞いてしまいました。
完治は難しい。
そんなことは,わかっていたのに。
先生ごめんなさい😥
診察が終わったら,入院時に仲良くなったお友達に会いに,病棟をのぞいてきました＊
お互い,ぱっと見たら病人には見えないけど,結構重症な患者(笑)
だからこそ,分かり合えることもあって,まだまだ付き合いは短いけど,本当に大切な存在。
元気になったら一緒にやりたいこと,行きたいところを考えて,約束しました。
目標があることで,がんばれる。
先のことを考えると怖いけど,楽しいことが待っていると思うと,少しは希望が見えるかな？
病院から帰ろうと思ったら,激しい足の痛みと,めまい。
ここのところ,症状がひどくなってる気がする。
そして,顔が火照って,体温が上がっているのがわかる,嫌な感覚。
少しして治まりましたが,帰り道でも軽い吐き気。
薬の副作用かとは思いながらも,久しぶりにかなりしんどかったです😥
明日はもう少し落ち着きますように...
＊ 通院日
昨日は1日中起き上がれなくて,ほぼずっとお布団の中で過ごしちゃったけど,今日は少しでも動こう。
今から外来受診。
行ってきます。
薬の副作用なのか,毎日38℃近くまで熱が上がるので,それも聞いてこよう。
早く仕事ができる身体になりたい。
入院3週間目
5日間のベニロン投与が終わり,続いて3日間のステロイド投与。
ステロイドは,入院前から数えて3サイクル目でした。
ステロイドの点滴を入れ始めた日から,38℃近い熱が続いて,ベッドに寝ている時間も増えました。
それでも,少しでも動かないと,このまま体が動かなくなってしまうかもしれない,という不安から,寝ながらも足上げ運動をしたり,少し調子が良くなったら起き上がってつま先やかかとを動かしたり...
とにかく必死でした。
月曜日〜金曜日のリハビリは,1日も休みたくありませんでした。
少しでも良くなりたい,早く仕事復帰がしたい,と必死だったこと。
そして,入院生活の中で,リハビリの時間が良い気分転換になり,楽しい時間でもあったからです。
熱があると,リハビリをお休みしなくてはいけないので,『大丈夫！』と強く言い張って,リハビリ室まで連れて行ってもらったこともありました。
不思議なことに,熱が高かった日も,ふらつきが強かった日も,リハビリの先生が来てくれる時間になると,少し調子が良くなるんですよね。
リハビリの時間に標準を合わせてくる自分の身体,すごいと思いました(笑)
手足の痛みとしびれは徐々に強くなり,薬にも慣れてきてしまったのか,だんだんと効かなくなってきました。
主治医の先生と相談して,新しく『ガバペン』を服用することに。
ステロイドの副作用からか,入院生活のストレスからか,夜眠れない日が続いたので,寝る前に入眠剤も服用することになりました。
10時の消灯時間に薬を飲んで,だいたい1時間以内には寝付けるように。
ただ,2時間ほどで目覚めてしまいますが😅
それでも,それまでは1時間おきくらいで10分程度の睡眠を2〜3回繰り返す,という日々だったので,少しでもまとまった睡眠をとれただけでも良かったです。
＊ いま思うこと
できないことが増えていくことの苦しさ。
5か月前,たった5か月前には当たり前にできていたのに。
普段は何でもないような顔して,平気で過ごしているように見せていますが,ふとした瞬間に,いろいろと考えてしまいます。
病気になってから,手足にだんだんと痛みやしびれなどの違和感を感じ,
走れなくなった。
階段がのぼれなくなった。
杖なしでは歩けなくなった。
その杖を握って持つこともできないから,特殊な杖しか使えなくなった。
重たい物が持てなくなった。
ピアノが弾けなくなった。
ハサミが上手く使えなかった。
洋服のボタンがとめられなかった。
卵が割れなかった。
コートのポケットにスマホを入れる,という動きができなかった。
文字がうまく書けなくなった。
仕事ができなくなった。
入院して,3か月の病休の後に復職したものの,2週間余りで再休職。
『完全に治ったわけじゃなかったの？』
『完全に治ってから来て』
そんなこと言われても,私の病気は完治することは難しい。
完治ではなくて,症状が抑えられているところまで持っていくのを目標としましょう,と病院の先生に言われたときは,泣きそうでした。
やっと受け入れて,自分の状態を認めてがんばろう,と思ったのに。
迷惑をかけていることはわかってるし,本当に申し訳なく思ってる。
でも,完治するまで復職できないなら,仕事なんて一生できないかもしれない。
少なくとも,あと2年は今のペースで薬をのみ続けないといけないので,その間は復職できないっていうこと？
泣かないって決めてから,何度泣いたことか。
気持ちで負けたらだめだって思いながらも,どうしても負けてしまう。
弱いなぁ...
明日は大好きなお友達が会いに来てくれる。
それを楽しみにがんばろう!!
＊
今日のお空は曇り空。
気分も少し落ち気味で,体調も下り坂。
だけど,こんな時こそ楽しいことを考えよう！
久しぶりに楽器の練習しようかな🎶
とりあえず,午前中は撮りだめしたTVみてのんびりして,午後から活動開始しよう!!
入院中に仲良くなったお友達と朝からLINEして元気出たし♡
彼女はまだ入院中だけど,自分もしんどいはずなのに,いつも私の方が助けられてる。
本当にありがたいし,こういうときにできた友達って一生付き合っていける気がする😊
私も少しでも力になりたいなぁ。
そんな土曜日の朝。
今日も良い日になりますように＊
入院8日目〜
ステロイドの点滴も1サイクルが終わりましたが,発熱などの症状が残ったままだったので,別の薬を試すことに。
免疫グロブリン,ベニロンを投与することになりました。
400ｇを5日間。
やっと点滴も抜けたと思ったのに,また点滴。
まぁ,仕方ないですね😅
すっかり点滴のスタンドともお友達状態。
歩くのにふらつくので,点滴があった方が支えになって歩きやすかったり😄笑
この頃から,内服していたプレドニンを50mgに増量し,それに伴いいろいろと薬が増えました。
朝から20錠近くの錠剤とカプセルを服用。
薬を飲み込むのが苦手だったのですが,さすがに慣れてきて,3〜4錠くらいなら一気に飲めるようになりました！
小さな成長！笑
リハビリは難航気味。
この頃が筋力低下のピークで,歩くのも支えがあってギリギリの状態でした。
座っていても,真っ直ぐの姿勢が保てず,病室にいる間は横になることが多かったです。
できるだけ,起きて座っている時間がのばせるように,自分でも意識していました。
